Wie sich die Krankheit ALD (bei mir) auswirkt

ALD ist die gebräuchliche Abkürzung für die Adrenoleukodystrophie, von der ich im letzten Beitrag geschrieben habe. Wie wirkt sich diese Krankheit aber nun aus, was kann man sich darunter vorstellen ?

DIe Bewegungseinschränkung die ich im im letzten Beitrag bereits erwähnte, die meist alle Patienten betrifft, ist bei mir auch deutlich spürbar. Um das mal praktisch zu erläutern, damit man eine Vorstetllung hat…eine Stunde laufen ist schon sehr anstrengend bei mir und das Limit wohl etwa erreicht. Dann muss ich wirklich erstmal entspannen und ein wenig ausruhen. Weiterlesen

Was ist nun Adrenoleukodystrophie ?

Im vorheringen Beitrag, Warum der Blog offline war und die Beschreibung geändert wurde, hatte ich schon erwähnt das ich diese Krankheit habe…was ist das aber nun ?

Es klingt wohl erstmal wie ein Zungenbrecher und man kann sich schwer etwas darunter vorstellen. Ich hab genauso verwundert geguckt als mir im Mai 2003 gesagt wurde, ich würde diese Krankheit haben. Weiterlesen

Wieder online

Falls du dich nun fragst, warum die Beschreibung des Blogs von “Blog über Fotografie, Musik und meinen Alltag” in “Mein Blog über den Allag, Fotografie und außergewöhnliche Krankheiten” geändert wurde ? Nun ja, der Blog war offline weil ich viel überlegt hatte, was ich nun mache. Bislang handelte mein Blog ja bloß von Fotografien, ab und zu mal Musik und Fußball. Weiterlesen

Familientreffen des ELA Deutschland e.V. 2016

Ein Familientreffen ? Wie schön…könnte man zunächst denken…nicht ganz, ELA ist ein Verein der betroffenen Patienten von Leukodystrophien helfen möchte und hilft.Und ja, ich bin auch einer dieser Patienten und leide an Leukodystrophie, Adreno Leuko Dystrophie um genau zu sein. Weiterlesen

Zwiebelmarkt 2016

Auch 2016 gab es Thüringens größtes und auch in der ganzen Region eines der ältesten Volksfeste in Weimar. Zunächst wurde die neue Zwiebelkönigin für ein Jahr gewählt, diesmal die 27-jährige Luisa Hoyer. Und dann begann das lange Wochenende mit Ständen, einem großen abwechslungsreichem Bühnenprogramm und Stadtlauf, der über eine Strecke von 10 Kilometer geht und in diesem Jahr 2000 Teilnehmer fand seit morgens.

Auf den zahlreichen Bühnen wurde Musik für jeden Geschmack gespielt, vom Jugendblasorchester aus Weimar über Cowboy Bob and Trailer Trash mit traditioneller Country- und Bluesgrass-Musik bis zu Krach und Stille die mit Gitarrenmusik mit deutschsprachigen Texten aufwarteten.

Auf der großen Antenne Thüringen Bühne auf der jedes Jahr die bekanntesten Bands zu sehebn sind spielte in diesem Jahr Stereoact am Freitag und am Samstag dann Bosse mit dem bekannten Indie-Pop.

Es war mal wieder ein sehr schönes, umfangreiches Wochenende mit vielen Highlights und macht schon wieder Spaß au den 364. Zwiebelmarkt im nächsten Jahr 😀

Volbeat – Seal the Deal & Let’s Boogie

Bei Gewinnspielen bin ich ja eigentlicht immer eher pesimistisch eingestellt und halte nicht so viel davon…diesmal ging es aber nur um ein Like bei Facebook um daran teilzunnehmen, was hatte man also schon zu verlieren…wirklich daran geglaubt hab ich aber nicht, und auch gar nicht mehr so recht dran gedacht. Weiterlesen

Ausflug nach Dresden

Ich mag Dresden ja wirklich sehr, die 4 Jahre die ich dort war mit BVJ und Ausbildung waren wirklich toll. Umso schöner ist es ab und zu es mal wieder zu besuchen und jetzt hatte es mal wieder geklappt. Vormittag gabs dann gleich eine Sightseeingtour auf dem Schiff um sich die größten Sehenswürdigkeiten anzuschauen.

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Im Krankenhaus in Bad Berka

Bisher hatte ich recht wenig privates von mir geschrieben…diesmal möchte ich das aber doch tun. Heute kam ich wieder nach Hause nach 3 Tagen im Krankenhaus. Grund dafür war, dass mich ein Schwindelgefühl plagte das niemand so recht erklären konnte. Zunächst muss man wissen, dass ich an Epilepsie leide, zum Glück nur in seltenen Abständen. Bisher kam es zu einem Anfall pro Jahr (in den letzten drei Jahren, davor sogar 5 Jahre ganz anfallsfrei). Dieses Jahr gab es allerdings schon zwei was ja dann außer der Reihe lag und außerdem mich ein ständiger Schwindel belastet den ich mit den Anfällen in Verbindung sah, es fühlte sich eben genauso an, auch wenn es nicht ausbrach.

Das war also der Grund nochmal alles checken zu lassen und zu hoffen das es eine Lösung für mein Problem geben könnte. Und scheinbar hilft es wirklich. Ein neues, zusätliches Medikament namens Neurotrigin sollte und scheint mir auch wirklich dabei zu helfen. Mir geht es richtig gut und es gibt kein Schwindel mehr. Ich bin wirklich froh darüber weil’s wirklich belastend war.

Ich hoffe nur das das auch so bleibt. Vielleicht hat ja jemand auch ähnliche Erfahrungen oder Probleme.